Mis Historias

Cuando 2+2 No son 4

Cuando Aroa tiene dos meses nos mandan a la pediatra de Lactantes, como la cardiopatía de mi Guerrera es tan rara que deciden que visite varios especialistas para ver que del resto todo va bien. LLegamos a la cita de Lactantes ( que es como una neuropediatra) y la doctora nos dice que ve "algo raro" en Aroa y que cree que es posible que no llege nunca a caminar ni hablar, y que hay que realizarle mas pruebas.

Asi que sales de la consulta como si te hubiaran arrancado de un tiron medio corazon, y con el se hallan llevado todas tus fuerzas, despues de todo el embarazo, despues de saber que hay que operar Aroa de corazon, aun hay algo mas? Porque? que hice tan mal en la vida para que mi hija merezca esto? Los primeros dias fueron negros, pero van pasando y tu ves que tu bebita crece, sonrie y disfrutas de ella.

Empiezan hacerle pruebas, y hay pequeñas cositas, hígado un poco más grande de lo normal, escoliosis en la espalda, pero bueno, no es nada tan malo como nos lo pintan en un primer momento. Y llegan los 17 meses de Aroa y se echa a caminar, tengo que decir que lo que nunca le faltaron fue ganas de intentarlo, ella siempre con su gran fuerza de voluntad, y si ella es feliz y no flaquea, como me lo voy a permitir yo?

Antes de cumplir los 2 años empieza a decir sus primeras palabras, pronuncia mal, pero la capacidad del habla la tiene, y las ganas de comunicarse también, es verdad que durante mucho tiempo he sido su "traductora oficial" pero mientras yo fuera capaz de entenderla, al resto ya se lo explicaría yo.
Hay un momento donde si me empieza a preocupar que el resto no la entienda....cuando empieza el cole, demasiadas horas ella sola. Me hago preguntas de todo tipo ¿la entenderá la profesora? ¿sus compañeros jugaran con ella? Es la más pequeña de la clase por edad y por tamaño, pero al poco tiempo descubrimos que es una más de la clase.

Creo que su profesora Luz la ayudo muchisimo y nunca dejó de tirar por ella, le hacía repetir las cosas para que poco a poco se fuera expresando mejor, por otro lado tuvimos un handicap maravilloso, Leo un compañero de clases, que ya se conocían desde el primer año de guarde y la entendía genial, Leo es de febrero, le quita casi un año, y se había acostumbrado a la manera de expresarse de Aroa, por lo que muchas veces, Aroa recurria él cuando los demás no la entendía, y luego, cuantas veces Leo me contaba las cosas que hacían en clase y en el comedor, cuanta tranquilidad me daba saber lo mucho que la apoyaba.

Y llegamos nuevamente a la pediatra de Lactantes a recoger unos últimos informes genéticos (por ahora todos habían salido bien) y nos dicen que Aroa tiene una alteración cromosómica, una microduplicación 7q11.23  explicarla sería un coñazo, en resumen sus cromosomas no son perfectos.

Y en qué repercute esto, a dia de hoy sabemos que pudo ayudar a que sus inicios en el lenguaje fueran más difíciles y que también tiene que ver en su cardiopatía, del resto existen tan poquitos casos en el mundo que poco sabemos.

Os dejo un enlace a la asociación para los más curiosos:7q1123-duplicados.

Y como madre que supone enterarse de esto, pues un palo, un palo en los primeros días, luego vas viendo que antes o un poco después, hace las cosas de cualquier niño de su edad y eso ya te llena, es verdad que su fuerza de voluntad y su capacidad para intentarlo una y mil veces, ayuda muchísimo.

Hoy que tengo a Celtia, valoro aún mil veces más todos los esfuerzos que hizo Aroa, es como que a Celtia le es tan fácil, que donde realmente veo el mérito es en Aroa. También contaros que para poder tener a Celtia, primero papa guerrero y yo, nos tuvimos que someter a pruebas genéticas para saber que ninguno tenia lo mismo que Aroa, y así fue, Aroa es una mutación genética de una entre millones.